L’AQUILA – Sabato 18 giugno a L’Aquila alle ore 18:00, all’Auditorium del Parco del Castello, con il patrocinio del Comune dell’Aquila, si terrà la presentazione del volume dell’Associazione Sanfilippo Fighters Odv “UN GIORNO ALLA VOLTA, UN’ORA ALLA VOLTA” edito da ricerche&redazioni.
Il libro, con la prefazione di Alessandro Fraldi, Ricercatore di Genetica Medica presso il Dipartimento di Medicina Traslazionale dell’Università degli Studi di Napoli e con un testo del comico e cabarettista Gabriele Cirilli, racconta le storie meravigliose dei bambini e dei ragazzi affetti dalla Mucopolisaccaridosi di tipo III, meglio nota come Sindrome di Sanfilippo, una malattia rara ereditaria con insorgenza pediatrica che causa una progressiva e inesorabile degenerazione neurologica con perdita delle capacità motorie e rapido deterioramento cognitivo (capacità di apprendimento e di comunicazione).
Nel corso della presentazione, l’attrice Claudia Muzi, l’attore Alberto D’Amico e l’attore Stefano Picella della Compagnia della Contessa, reciteranno alcuni testi contenuti all’interno del libro. La serata sarà allietata da alcuni interventi musicali a cura de “Gli ottoni di Claudio”, un sestetto di ottoni, che nasce nel 2015, sotto la guida dell’associazione Claudio Monteverdi. Il ricavato della vendita del libro sarà interamente devoluto per sostenere i progetti dell’associazione Sanfilippo Fighters, progetti di ricerca in favore dei bambini affetti dalla Mucopolisaccaridosi di tipo III.
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