L’AQUILA – Nell’attuale contesto che vede tutti impegnati ad affrontare l’emergenza coronavirus e, adesso, a organizzare la ripresa, un messaggio risuona in maniera ancora più forte: la ricerca scientifica non deve fermarsi. Questo contesto ha infatti reso ancora più fragili le persone con una malattia genetica rara, aumentando le difficoltà che questi pazienti devono affrontare, ma ha anche fatto comprendere il valore universale e l’importanza della ricerca.
Da trent’anni Fondazione Telethon finanzia la migliore ricerca scientifica italiana per trovare risposte in termini di cure e terapie per chi vive con una malattia genetica rara, ed è grazie al sostegno e alla generosità degli italiani, e all’eccellenza dei ricercatori che ogni giorno profondono le loro energie e le loro competenze, se ha raggiunto fino a oggi traguardi eccezionali.
Dal 1° al 31 luglio 2020 sarà possibile continuare a sostenere la ricerca scientifica finanziata da Fondazione Telethon donando, con sms o da rete fissa, al numero solidale 45510.
Inoltre, accanto al tradizionale bando generale per progetti di ricerca sulle malattie genetiche rare, tra maggio e giugno Fondazione Telethon ha deciso di avviare anche due iniziative speciali.
La prima è una nuova edizione del“seed grant”, in collaborazione con quattro associazioni di malattie rare: Associazione Italiana Glicogenosi, Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche, “Una vita rara AHDS-MCT8 Onlus” e “Help Olly”. I fondi già raccolti dalle associazioni saranno assegnati a progetti esplorativi di durata annuale selezionati grazie al metodo rigoroso di Fondazione Telethon, così che questi “semi” possano effettivamente far crescere la conoscenza su malattie fino ad oggi poco studiate.
L’altra iniziativa è invece la risposta della Fondazione all’emergenza sanitaria attuale: un bando dedicato a progetti che utilizzino le malattie genetiche come modello per far luce su Covid-19 e il comportamento del nuovo coronavirus.
Per saperne di più sui progetti di ricerca di Fondazione Telethon, visita il sito www.telethon.it.
La Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 528 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.630 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate. Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica e Ospedale San Raffaele. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. La terapia genica è in fase avanzata di sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), la sindrome di Wiskott-Aldrich (un’immunodeficienza), la beta talassemia, e due malattie metaboliche dell’infanzia (rispettivamente, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1). Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.
Per maggiori informazioni:
Ufficio stampa – HAVAS PR Milan
Thomas Balanzoni – thomas.balanzoni@havaspr.com – tel. 02 85457047, 3463204520
Davide D’Avenia – davide.davenia@havaspr.com – tel. 0285457053, 3463024607
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